МОЯТ БАЩА С АВТОИМУНЕН ЕНЦЕФАЛИТ

Спомням си последния ни разговор.

Баща ми, също като мен смяташе, че следите от самолетите са наслоени с отрови, които се изпускат в атмосферата, за да разболяват хората. Когато ми обясни, че има силно главоболие, спомням си, че не се впечатлих и отговорих, че всички ни боли глава, не е само той… грешала съм.

След което си поговорихме, че се вълнува за това, с което се занимава. Баща ми обичаше да изучава езиците и тяхното послание, беше се впуснал в идеята да учи кюрдски, след като беше изучавал персийки в свободното си време. Започваше и нова работа, радваше се за нея.

През следващите дни, без да усети, вирусна инфекция довела до повишена температура, отпадналост и по- силно главоболие.

В събота на 13.05.2023г., прекрасен слънчев майски ден, докато бях на излет, майка ми се обади разтревожена и обясни следното:

- Той непрекъснато повтаря, че отива на работа, но днес не е на работа! Не ме слуша, държи се странно и говори неадекватно – каза тя.

В последния ни разговор баща ми сподели, че в неделя е на работа, помислих си, дали не се шегува с нея. Майка ми подаде телефона, а той объркано ми отговаряше:

- Трябва да тръгвам за работа, после ще се чуем – закъснявам за рейса! – не спираше да повтаря.

- Но, днес не си на работа, събота е!– многократно му напомнях.

- Добре, разбрах. Хайде за сега чао, като стигна на работа ще се чуем, закъснявам  – продължи той.

Притесних се, не разбирах случващото се в този момент. Майка ми каза, че ще се справи и затвори телефона. След многократни опити да го успокои, той заспал, а тя решила, че е най – добре да изчака на следващия ден и да реши как да постъпи, ако продължи този проблем.

На следващия ден, сутринта на 14 май 2023г. симптомите били сериозни – скованост, невъзможност да говори, обърканост, висока температура и неадекватност.

Тогава, майка ми се обадила на бърза помощ. Лекарят, който го прие проявяваше истинска загриженост и полагаше неимоверни усилия, за да му помогне. След няколко часа в болницата, той ни обясни, че това вероятно е енцефалит или менингоенцефалит.

Поради липсата на персонал, майка ми стана придружител в болницата и получи нареждане, да бъде с баща ми 24/7 . Ако желае да се изкъпе или да излиза за малко, аз трябваше да я замествам. Персоналът на отделението, идваха само за да бият инжекции или за да правят нови изследвания.

Определението, с което мога да обобщя престоя ни в тази болница е бездна от безнадеждност!

След множество изследвания, нямаше яснота за произхода, затова даваха медикаменти за всички видове енцефалити.  Главно, лечението бе насочено към третирането на херпес, тъй като е живото застрашаващо заболяване. Лечението включваше венозно вливане на медикамент „Зовиракс“. За съжаление отделението разполагаше единствено с дефектни системи и малко количество от медикамента, останал като дарение. Все пак ни предоставиха известни количества. Системата се изливаше по 6 – 8 часа дневно. Закупуването на медикамента не се покриваше от здравната каса, беше изключително скъпо и се намираше трудно. Осигуряването на медикамента, наблюдението на системите и поддържането на хигиената оставаха за нас, близките на болния, а лечението се фокусира да третира недоказан херпесен енцефалит.

Лекарите изследваха всевъзможни причинители, като не откриваха нищо.

В началото физическото състояние на баща ми беше сравнително стабилно и ходеше добре, но губеше представа за реалността и имаше халюцинации. Нямаше краткотрайна памет и не осъзнаваше, че се намира в болница. Докато бяхме заедно, отчаяно разказвах за положение, а той се опитваше да асимилира казаното. Не мога да бреобрапя колко пъти повтарях все същата история. Условията за полагане на грижи в болничната стая бяха нечовешки на моменти, но това да гледаш болния си баща и да не можеш да му помогнеш, беше още по- смазващо за психиката. В допълнение майка ми не можеше да търпи тази среда, в която бе поставена на сила. Той не знаеше името си, на колко е години, къде живее, къде се намира, какво му има, нямаше памет, не желаеше да бъде лекуван и не можеше да разбере света около себе си.

Въпреки проблемите, направихме всичко, което лекарите поискаха от нас. След седмици лечението се отрази положително на състоянието му, за кратко. С напредването на лечението, дори се надявахме да сме готови за изписване.

Един ден случайно чух персонала на болницата да коментира „ онази бабичка я изолирайте, много е болна, ще зарази останалите“, но не обърнах особено внимание.

На 29.05.2023г. - дни преди изписването, този слух беше предпоставката да настъпи „първият релапс“. Видях нещо нетипично в онзи ден. В ранния следобед, бяхме сами с баща ми, тогава просто не можа да стане от леглото, започна да вдига температура и си полегна. Помислих си, че може наистина да плъзне вътрешно болнична инфекция и той да се е заразил. Повиках лекар и пожелах да проверят причината за тази отпадналост. Различни хора идваха и измерваха кръвното му налягане и температурата, не казваха нищо конкретно като причина. Тогава баща ми направи нещо изключително странно. Докато спеше внезапно отвори очите си, толкова широко, че щяха да изскочат, взирайки се празното пространство с отворена уста. Изплаших се, извиках сестра, обясних случилото се, но тя ме увери, че няма нищо странно. Тогава го направи отново пред нея, тя побърза да изчезне от болничната стая и да докладва на дежурния лекар. Лекарят дойде и ме разпита по задълбочено, след което отново изчезна без да каже дума.

За щастие, по това време, се появи надежда от наша близка. Тя е невролог с дългогодишен опит в друга болница. След като разказахме за ситуацията, тя се свързала с шефа на отделението в болницата, в която работи, за да се опита да го приемат там. Той от своя страна решил да поговори с доцентката, отговорна за лечението на баща ми.

Последният ден, прекаран в тази болницата беше най – страшният ден в живота ми.

Доцентката, която ръководеше отделението по неврология, ни извика на 01.06.2023г. и ни обясни, че не може да направи нищо за това влошаване и не знае как да лекува баща ми. При неговото състояние смъртността била от порядъка на 40 %. Тя бе убедена, че енцефалитът е  причинен от херпес до сега, затова дълго го лекуваха погрешно. Но след големите дози медикамент срещу херпес, баща ми се намираше в тежка фаза на енцефалитни промени, отново.

В този ден ни изгониха от болницата – мен и майка ми, като ни изпратиха с нови кръвни проби за  лаборатории из цяла София. Изпратиха ме да нося кръвните му проби, за да го изследват за екзотични вируси и бактерии, причинители на енцефалит. Лабораториите нямаха такива тестове, дори.

По същото време, шефът на познатата ни се свързал с доцентката, тъй като проявил истински интерес към заболяването, заявил че може да помогне. Споменал, че енцефалитът може да е автоимунен и може да осигури плазмафереза. Планът беше след седмица да сменим лечебното заведение, ако баща ми се справи с инфекцията.

Когато пристигнах в болницата на 03.06.2023г. на свиждане, настроението беше минорно.

Баща ми лежеше в интензивна стая. Видях го отблизо за няколко минути, окован на легло със системи и монитори, катетър и сонда за хранене. Целите му ръце бяха в синини и дупки от игли. Едва дишаше с кислородна маска и имаше постоянна висока температура. Но успя да стисне ръката ми, знаех че ме чува, въпреки че лекарите казаха, че било неволно в такова летаргично състояние.

Седмица по- късно, дойдохме за прехвърлянето към другата болница с частна линейка. Когато баща ми ме видя, започна да се радва истински. Лекарите бяха учудени, че не е комуникирал с никой от няколко дни, но все пак се е преборил с пневмонията и ме търсеше с надежда.

В този ден го приеха в другата болница, лекуваха го с конски дози имуносупресори,  което го събуди от летаргията. По време на престоя идвахме веднъж дневни за сведения и свиждане, без да бъдем придружители.  За седмица спряха развитието на енцефалита, дори смятах че са го излекували, а плазмафереза дори не се наложи.

В деня на изписването се прибрахме с частната линейка и го сложихме на леглото му. За първи път от месеци си бяхме у дома. Той не можеше да говори, да се храни нормално и не можеше да ходи от залежаване, но имах надежда, че след болнично лечение ще помогне.

В началото не се справяхме никак добре, сами. Още на първия ден от изписването му го изпуснахме от леглото и лежа с часове на земята, докато дойдат да ни помогнат да го вдигнем. Бяхме твърде неопитни и слаби физически и психически, за да се грижим за него.

Нямахме и много близки роднини, които да се притекат на помощ. От различни центрове ни отказаха след болнично лечение, тъй като бе неподходящ за техните условия.

За няколко дни успях да се мотивирам и имах ясен план, как да се справим с отглеждането. Намерих рехабилитатор и повиках болногледач за смяната на памперси, да съдейства два пъти дневно. Ден след ден, усилена работа, доведоха до значителен прогрес.

Месец по- късно баща ми беше на краката си, ходеше с проходилка, говореше за себе си и състоянието си, хранеше се добре и започваше да разсъждава адекватно.

Един ден през август, без видима причина, отново спря да говори и се залежа.

Дни по- късно го отведохме отново в болницата на спасението, отново с връзки в същото отделение на професора с интерес към неговото заболяване. Оказа се, че заболяването се завърна отново, поради някаква вирусна инфекция. Възпалението в мозъка растяло, вместо да изчезва. След още една седмица, лекарите ни обясниха, че трябва да се приема кортикостеридна терапия в хоспис на системи, след което в домашни условия.

Тогава поставиха за първи път окончателната диагноза „автоимунен лимбичен енцефалит“.

В търсене на хосписи, бях ужасена от мненията на хората за подобни места, затова след изписването, отведохме баща ми в болница за рехабилитация за вливания на урбазон за две седмици, където увериха че разполагат с контролирана среда за рехабилитация. В тази седмица проходил сам, без помощ на рехабилитаторите, затова бил упояван и оставен на грижите на майка ми, отново.

Когато се прибрахме за трети път, забелязах че няма и следа от напредъка с баща ми, през изминалите месеци. Нямаше говор, нямаше адекватност, нямаше спомени, способността да ходи беше изчезнала, отново.

Започнахме отначало, ден след ден, раздвижвахме го и полагахме усилията две жени.

Болногледачките, които виках искаха твърде много пари, а не вършеха никаква работа.

Сами успяхме да постигнем напредък за няколко месеца до зимата.

През зимните месеци се появи нов симптом - първият гърч. Било е през нощта, без никаква видима причина. Кратки конвулсии, които изплашиха майка ми. Заболяването се откроява и с това, че може да настъпят епилептични гърчове.

След седмица, получи толкова силни гърчове, че не можеха да бъдат спрени, затова с линейка го закарахме в болницата на спасение за помощ, отново на 13.01.2024г.

Казаха ни, че бил с Ковид и не го приеха в болница, но дадоха допълнителни лекарства, можело да се овладее, но отново беше тежко реабилитиране, както за него така и за нас.

След това имаше кратко затишие и прогрес. Следяхме състоянието му и изпълнявахме стриктно за приема на лекарствата. Правехме разходки навън и започнахме да си връщаме надеждата за нормален живот.

През май го заведохме с такси, добре ходещ на контролен преглед за ядрено магнитен резонанс. Заболяването си отиваше, каза нашата позната невроложка, но друг проблем ни грозеше– хидроцефалия. Хидроцефалията предизвиква повишаване на вътречерепното налягане, изразяващо се от своя страна с  клинични  болестни прояви: главоболие, повръщане, промяна в съзнанието, кома.

Тогава познатата ни насочи към лекар специалист от неврохирургия, който имаше предложение за поставяне на имплант в главата, който ще минимизира напрежението в мозъка, но може да доведе до инфекция или кръвоизлив в главата.

Прибрахме се и започнахме да мислим дали да се постави импланта.

Как да решим вместо баща ми, какво е най – доброто решение и има ли друг начин, се питах тогава.

Няколко дни след прегледа, баща ми получи нова инфекция – този път урологична. Този път имаше много кръв и болка. Отново се стигна до спешното, издирихме и добър специалист в областта, като получихме нови лекарства за последващо лечение в домашни условия.

На 07.07.2024г. отново получи гърч, докато се разхождали с майка ми навън, бързо се разбрало че не може да спре без лекарска намеса. Отново бил отведен в болница, поседял няколко дни и получи нови лекарства за домашно лечение.

След изписването, постепенно до средата на месец август, възможността да ходи значително намаля, без видима причина. Настъпи сериозна кашлица, при прием на храна и лекарства. Първоначално, притеснени, измервахме ниски температури и мислехме за незначителна вирусна инфекция, тъй като видимо бе адекватен. Този проблем продължи за период от две седмици, след което припаднал и вдигнал 39 градуса температура.

Беше приет отново в болницата на 18.08.2024г., с тежка неутропения и развиваща се пневмония.

Според лекарите от хематология и пулмология, след обширно изследване, причината се крие в новата противо- гърчова терапия. След изписването се дава нова терапия, която да замени стара.

В домашни усливия ситуацията се влошава и до днес.

След година и половина, болестта не се излекува напълно. Няма ясна представа с какво ще го лекуваме по- нататък.

Всеки ден е изпитание!

По същото време, институциите в държавата след година и половина не желаят да освидетелстват баща ми с ТЕЛК, а изискват допълнителни документи, с които ние трябва да доказваме, че той е болен и се изисква от нас да го изследваме за неща, които той не може да разбере или да бъде участник, тъй като е инвалидизиран и няма адекватност.

За всяко влизане в болница, лекарите предоставят купища информация, под формата на епикризи, доказващи тежкото състояние на баща ми.

Вероятността да открия добро след болнично лечение се свежда до нула, поради големите разходи, които се искат от агенции и частни лица, но нямат компетенции по отношение на заболяването „автоимунен енцефалит“.